|
 Dana 29. velja?e u svijetu pa i u Hrvatskoj obiljeava se Dan rijetkih bolesti, s ciljem bu?enja svijesti svekolike javnosti o statusu bolesnika s rijetkim i vrlo rijetkim dijagnozama. Organizator obiljeavanja Dana rijetkih bolesti je Udruga Zajedno do zdravlja koja okuplja i djecu oboljelu od rijetkih bolesti, uz potporu Udruge Pal?i?i koja okuplja roditelje nedono?adi, a sve na inicijativu i logisti?ku potporu Hrvatske Udruge za rijetke bolesti. Naziv ovogodinje akcije je Rijetki ali ja?i zajedno a ideja je toga dana okupiti oboljele od rijetkih bolesti u 13:00 sati, na poznatim i atraktivnim lokacijama diljem svijeta te zajedno s ostalom populacijom u znak podrke, slikati se dre?i se za ruke i okruuju?i oboljele. Sudionicima akcije biti de podijeljeni baloni sa stalcima i gumene narukvice atraktivnih boja s oznakom Udruge za rijetke bolesti.
Naa akcija de se odrati na Stradunu pod zvonikom u 13 sati, gdje de se u suradnji s u?enicima petih razreda Osnovne kole Marin Dri?, organizirati zajedni?ko fotografiranje , a time demo obiljeiti ovaj rijedak datum,kao simbol rijetkih bolesti i tako dati svoj doprinos globalnoj akciji.
Napominjemo da de se ista fotografija poslati Hrvatskoj Udruzi za rijetke bolesti, te me?unarodnoj organizaciji za rijetke bolesti i biti objavljena na internetu, sa stotinama fotografija iz cijelog svijeta .
Rijetke bolesti pojavljuju se u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.Procjenjuje se da na svijetu postoji izme?u 6.000-8.000 razli?itih rijetkih bolesti.Neke od njih su cisti?na fibroza,Prader-willi sindrom, rijetki tumori ( leukemija, sarkomi, limfomi ) Marfanov sindrom, multipla skleroza, Pompeova bolest itd.
Za veliki dio rijetkih bolesti jo nisu prona?eni u?inkoviti lijekovi,dok se za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljele osobe ne mogu priutiti.
80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko podrijetlo, poga?aju oko 3-4 % ro?ene djece. Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama ( bakterijskim ili virusnim ). Ipak za ve?inu rijetkih bolesti etioloki mehanizmi su nepoznati radi nedostatka znanstvenih istraivanja. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugroena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj, ?esto bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraivanja i bez razloga za nadu.
Radi takve situacije potrebno je poticati znanstvena istraivanja da bi se povezalo postoje?e znanje koje je trenuta?no daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.
Ovim putem pozivamo Vas da medijski podrite i popratite ovu akciju, kao i sve drage ljude da nam se pridrue i da do?u s nama uveli?ati fotografiju !!
Klub roditelja nedono?adi "Pal?i?i", Podrunica Dubrovnik.
|
